Dedicada a mejorar la calidad de vida de las familias que viven con BOS desde 2.020, ASESBO surge de la necesidad de dar a conocer a la sociedad las características biopsicosociales de convivir con una enfermedad de las denominadas ultrararas o muy poco frecuentes, el Síndrome de Bohring- Opitz.
Asociación ASESBO
Dedicada a mejorar la calidad de vida familias que viven con BOS (Bohring- Opitz Syndrome), la Asociación ASESBO se crea sin fines de lucro al amparo de la Ley Orgánica 1/2002.
Síndrome Bohring- Opitz
El síndrome de Bohring-Opitz es un síndrome genético extremadamente raro. Hay menos de 300 casos en todo el mundo. Este síndrome se diagnostica mediante pruebas genéticas, siendo una mutación en el gen ASXL1.
Ház tu donativo
Tu aportación supone una ayuda estable y continuada que nos permite seguir financiando nuestros proyectos y continuar dando a niños/as con BOS toda la asistencia que precisan para hacer un poco más fácil la dura situación que están viviendo.
investigación
La investigación sobre la mutación del gen ASXL1 es nuestro principal objetivo para poder lograr el avance del conocimiento y desarrollo de tratamientos efectivos para esta enfermedad tan desconocida para la comunidad científica por su baja prevalencia (menos de 300 casos en el mundo).
podemos ayudarte
¿Te encuentras en esta situación?, ¿tiene tu hijo/a una enfermedad aún no diagnosticada?, ¿te sientes desbordada y/o confusa ante la nueva realidad que se ha planteado en tu vida?,… Estamos aquí para ayudarte…
házte amigo/a
Forma parte de nuestra comunidad de amigos y colaboradores. Amaia necesita un apoyo especial en investigación científica, tratamientos y visibilidad de su enfermedad ultra rara.
asESBO
La Asociación ASESBO está comprometida en la búsqueda de una cura para la enfermedad de Bohring- Opitz y en el apoyo a las familias afectadas por ésta y otras enfermedades muy poco frecuentes.
Contacto
Asociación Española Síndrome de Bohring-Opitz
Nº de inscripción en Registro Nacional de Asociaciones: Sección 1ª (Ministerio del Interior): 620972
C/. España, nº 24, 2º derecha
04008 Almería
Tfno: 657181533
Email: [email protected]