asociación aSESBO

La Asociación Española Síndrome Bohring- Opitz ASESBO es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2020 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. 

NUESTROS FINES

Acceso a servicios

Favorecer la mejora y el efectivo acceso a los servicios de asistencia sociosanitaria a las personas y familiares afectadas por el Síndrome de Bohring- Opitz y otras enfermedades raras o ultrarraras de acuerdo con la legislación vigente.

Intercambio de experiencias

Fomentar el conocimiento e intercambio de experiencias entre afectados, familiares, asociaciones, profesionales e instituciones de ámbito nacional e internacional, todos ellos guardando relación con las características que presenta el SBO.

Promover la investigación

Promover la investigación sobre el Síndrome de Bohring- Opitz y sus tratamientos con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y la calidad asistencial del personal que interviene la estimulación precoz y neurorrehabilitación de estas personas.

Concienciar a la comunidad

Concienciar a la comunidad en general sobre las necesidades y dificultades de acceso a los recursos causadas por una situación desigual que afecta a todos los ámbitos de la vida de las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes. .

Cumplimiento legislación

Velar por el cumplimiento de la legislación vigente en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, con especial defensa de la detección precoz, la estimulación temprana y las acciones integradoras pertinentes relacionadas con el SBO.

Ayuda a personas

Ayudar a las personas afectadas y a sus familiares a conocer mejor su enfermedad mediante la publicación de información actualizada debidamente revisada por profesionales implicados en la materia.


Divulgación y formento

Divulgar y fomentar el conocimiento sobre el Síndrome de Bohring- Opitz en instituciones involucradas en la vida cotidiana de las personas afectadas y sus familiares como centros de educación, neurorrehabilitación, atención temprana,...


Recaudación de fondos

Recaudar fondos para impulsar y apoyar tanto la investigación como aquellos tratamientos en rehabilitación integral que requieren las personas afectadas por SBO, a veces no lo suficientemente bien atendidas desde el ámbito público.

asESBO

La Asociación ASESBO está comprometida en la búsqueda de una cura para la enfermedad de Bohring- Opitz y en el apoyo a las familias afectadas por ésta y otras enfermedades muy poco frecuentes.

Contacto

Asociación Española Síndrome de Bohring-Opitz
Nº de inscripción en Registro Nacional de Asociaciones: Sección 1ª (Ministerio del Interior): 620972
C/. España, nº 24, 2º derecha
04008 Almería
Tfno: 657181533
Email: info@asesbo.org