Un día 5 de noviembre de 2015, nacía Daniela, una niña preciosa, nació sin ningún problema, todo normal, lo que menos nos esperábamos era lo que estaba por llegar.
 
Nos fuimos para casa y pasaron los meses, yo su mamá tengo otros dos niños mayores así que ya tenía experiencia, empecé a sospechar cuando con algunos meses le daba un sonajero y automáticamente lo soltaba, era muy tranquila, en exceso, a los 9 meses le dije a su pediatra con la que tenía mucha confianza que la niña no se sentaba sola, no le dió importancia, no te agobies Paula ya se sentará pero yo sabía que algo no iba bien, engordaba muy poquito, no pasa nada cada uno tiene un ritmo de decían… Pero yo tenía experiencia y dentro de mí sabía que algo no iba bien, al año fuimos a su revisión y de ahí ya nos mandaron a atención temprana y a neurología, empezaron las pruebas y las terapias, para colmo no tuvimos suerte con sus terapeutas del hospital y cada vez que íbamos yo me derrumbaba, análisis, prueba de vista, oído, resonancia, genética todo salía bien pero pasaba el tiempo. Daniela crecía y no andaba, no se comunicaba, era desesperante el no saber por qué…. 

A los dos años  le hicieron un exoma su neuróloga estaba convencida de que era algo genético, esperamos y esperamos un año y 8 meses y así fué como un 8 de julio recibo una llamada de teléfono nuestro primer día de vacaciones donde se me dice que de Daniela tiene una enfermad ultra rara, una mutación del gen asxl- 1, nos metimos en internet y aquello era devastador, cuando volvimos para Lugo fuimos a Santiago para hablar con el genetista, le enseñamos una foto de la niña y no se lo podía creer, en ese momento ya íbamos a terapias privadas donde sí vimos resultados, Daniela comenzó a andar a los 5 años y 4 meses con mucho esfuerzo por parte de ella que es una campeona y gracias a su fisio Vanesa que le mete mucha caña, también va a terapia ocupacional donde estamos muy contentos y a logopedia donde estamos y están buscando una manera para poder comunicarse, ella tiene hipotonía y pies planos valgos por lo que lleva unos aparatitos en sus pies, llevó un corsé durante una temporada ahora no. 

Cognitivamente es como una niña más pequeña y seguimos luchando día a día para que llegue lo más alto posible dentro de sus posibilidades y pidiendo a alguien no se a quien, por qué en Dios ya no creemos que no tenga ninguna complicación de este síndrome tan tan raro y falso a la vez.